こんにちは。
堺デイに通っている兄ちゃんです。
最近はパンネルというお店の食パンがお気に入りです。
堺の高島屋に木曜に来るお店です。
厚切りで薄くバターを塗るのが最高です！
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No.4とNo.5はリハビリについてお話をしたいと思います。
中でも今回は、私自身の事についてお伝えできたらと思います。
病名
私は脊髄小脳変性症です。国指定の難病です。
人によっては3～4年で歩けなくなる方もいるようですが、
私の場合、進行スピードはとてもゆっくりです。
様々な症状が出るとされていますが、
私は歩行障害(膝に力が入らない)、
言語障害(呂律が回りにくい)、
書字の困難が気になるところです。
その他に、指先の細かい動きも難しくなります。
デイサービスでは、空いた時間にねんどを使って、
指のトレーニングをしています。
これは私が作ったもの・・・ではなく、
担当の冨吉さんが作ってくれたものです！
きれいなバラ！
今は、歩行器を使って短い距離を歩いています。
お風呂も1人で入れます。食事、着替えもOKです。
発症
平成元年(1989年)です。
ある病院で初めての診断を受けて以来、
５つもの病院をはしごしました。
聞いたことのない病名だったので、
あちこち受診して、CTもたくさん撮りました。
自分自身を納得(しぶしぶですが・・・)させるのに、
都合3～４年の時間を必要としました。
現状
現在はアクティブデイサービスに通う以外に、
他のデイサービスにも通っています。
どちらも機能回復が目的です。
特定医療費の助成制度があるため助かっています。
制度がないと、難病なので治療費がめちゃくちゃ高いです！
転倒予防には細心の注意を払っています。
この5～6年で転倒したのは1回だけです！！
家で行っている自主運動
アクティブの療法士の指導、
同じ病気の友の会が発行しているリハビリの本、
ネットからの情報などなどを参考に下肢のリハビリをしています。
ゴムリングも使用しています。
さらに言語のリハビリを合わせて、
1日1回30分の自主トレを行っています。
日によっては2回行うこともありますよ！
その他に、ヘルパーさんと散歩にも行っています。
30分位歩いて休憩で、２時間の契約で行っています。
散歩に使用している車椅子にもなる歩行器です。
この車はおすすめです。
歩くのに疲れたら押してもらいます。
半分歩き、半分押してもらっています。
外へ出て可能なだけ自分の足で歩きたいです。
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どうでしょうか？
私のこと95％くらい(??)は分かっていただけたと思います。
次回は、詳しいリハビリの内容についてお伝えしたいと思います。
